Краснодарка Ниа Цехмейстрюк: «Когда сообщили, что это лимфома Ходжкина, у меня земля ушла из-под ног»

21-летняя краснодарка Ниа Цехмейстрюк рассказала порталу Юга.ру свою историю — как боролась с онкологическим заболеванием, обнаруженным на четвертой стадии, и как живет в ремиссии.

По данным Минздрава, в 2019 году в России выявили 640,4 тыс. случаев злокачественных новообразований. Для сравнения, в 2018-м этот показатель составлял 624,7 тыс., в 2017-м — 617,1 тыс.

Жительнице Краснодара Ниа Цехмейстрюк долго не могли поставить правильный диагноз.  

«Мне внушили ложное спокойствие»

Я была болезненным ребенком. Фарингиты и воспаления легких буквально преследовали меня. Из-за этого, естественно, возникали проблемы с учебой. Не говоря уже об общем физическом состоянии. В 17 лет у меня воспалились лимфатические узлы на шее. Они были небольшого размера, и врачи не обратили на это внимания. Объяснили это тем, что абсолютно любой воспалительный процесс в районе шеи мог вызвать такую реакцию. И в этом нет ничего удивительного, учитывая мое состояние.

Лимфоузлы не прекратили расти, к ним подключились соседние. Ни один доктор не мог объяснить, в чем проблема. Всё списывали на какую-то инфекцию, назначали антибиотики и говорили, что болезнь должна пройти сама по себе. По их расчетам, иммунитет должен был окрепнуть, и с его поддержкой организм победит.

Этого так и не произошло, мне внушили ложное спокойствие. Тем временем воспалительный процесс распространился на легкие, начались типичные и знакомые мне признаки пневмонии. Было больно делать глубокий вдох, появилась одышка. Нарушения начали происходить во всем организме, но никто не понимал, что со мной. В конечном счете, после длительных и мучительных анализов и обследований в местном туберкулезном диспансере, после диагностики в центре грудной хирургии и длительного наблюдения у пульмонолога с лечением ложной пневмонии на протяжении двух месяцев, меня отправили в онкологический центр.

Лимфоузлы на шее особо не напрягали, хотя к тому времени опухоль уже была размером с крупный мандарин. Лор убедил меня в том, что это, скорее всего, из-за хронической ангины. Когда проблема коснулась уже дыхательных путей и легких, игнорировать болезнь было довольно трудно.

А когда направили в онкоцентр, мне сообщили, что, скорее всего, процессы, которые  происходят на шее, коснулись и легких. Тогда меня начали тщательно обследовать и выявили, что по каким-то причинам увеличены селезенка и печень. И некая болезнь постепенно поражает весь мой организм. Для изъятия материала (кусочка лимфоузла) меня положили в больницу при онкоцентре. Я была самой молодой пациенткой в палате, и все вокруг меня убеждали, что это точно не онкология.

Когда сообщили о лимфоме Ходжкина, у меня земля ушла из-под ног.

Лимфогранулематоз (лимфома Ходжкина, злокачественная гранулема) — злокачественное заболевание лимфоидной ткани. Характерный признак — наличие гигантских клеток Рид — Березовского — Штернберга. Это клетки, возникшие из В-лимфоцитов, в которых произошли мутации и которые избежали иммунологического контроля.

Лимфома Ходжкина может возникнуть в любом возрасте, однако существует два пика заболеваемости: 15—29 лет и старше 55 лет. Мужчины болеют лимфогранулематозом чаще, чем женщины, с соотношением 1,4:1.

Частота возникновения — примерно 1 пациент на 25 тыс. человек в год, что составляет около 1% от показателя для всех злокачественных новообразований в мире.

«Один из «лучших» диагнозов в онкологии»

Единственная мысль, которая меня терзала на тот момент, — как сказать об этом родным. Как только меня выпустили из онкоцентра, я молча пошла домой, даже не плакала. Попутно отправляла всем близким сообщение, что предполагаемый диагноз подтвердился.

Когда мне наконец-то поставили диагноз, спустя столько времени, стало ясно, что болезнь запущена, потому что симптоматика длится более полутора лет. Нужно было начинать лечение в кратчайшие сроки, но краснодарский онкоцентр невероятно перегружен. Сказали, что начать лечение смогут только через месяц, и я решила попросить помощи у отца. Он не отказал.

Спасибо ему, что настоял, чтобы лечили меня именно в Москве. Дело даже не только в уровне медицины, мне нужен был человек, который бы со мной ездил на процедуры, поскольку передвигаться самостоятельно невероятно трудно.

Меня быстро забрали в Москву, где диагностировали четвертую стадию лимфомы Ходжкина, но сказали, что все не так уж и плохо. Пообещали поставить меня на ноги. Тогда гора с моих плеч упала, но я понимала, что легко не будет.

Сказали еще, что такой диагноз часто встречается у молодых. И, как правило, обнаруживают его на поздних стадиях. Но это один из «лучших» диагнозов в онкологии — поддается лечению с минимальными потерями.

В 2019 году самый высокий показатель заболеваемости злокачественными новообразованиями зарегистрировали в Архангельской области — 566,2 впервые выявленных случая на 100 тыс. населения. Далее идут Брянская (556,2), Сахалинская (550,2) области, Мордовия (548,6) и Пензенская область (548,1). Также высокие показатели зафиксированы в Орловской (546,9), Ярославской (54,4), Курской (537,7) и Ивановской (534,2) областях. 

Мне сообщили, что для начала придется пройти шесть курсов химиотерапии, а впоследствии они определятся с дальнейшими действиями — нужна ли будет лучевая терапия и придется ли пересаживать костный мозг. Как оказалось, молодой организм может справиться с болезнью за восемь курсов химиотерапии — мне назначили шесть базовых и два дополнительных. И через полгода опухоль отступила. Из-за последствий перенесенного заболевания мне назначили I группу инвалидности.

Ощущения от химиотерапии я помню, словно это было вчера. Поскольку она не предполагает введения одних и тех же препаратов, ежедневно я изучала, как мой организм реагирует на те или иные медикаменты, а также на их отмену. Самое неприятное и типичное ощущение — тошнота и слабость, которые постоянно описывают в книгах и показывают в фильмах. Приходится жить с чувством, что тебя укачивает. Всегда и везде носить с собой на всякий случай пакет и противорвотные препараты. Наиболее точное описание об ощущении от химиотерапии — смесь сильного похмелья и простуды одновременно.

После отмены гормонов у меня повысилась температура до 40 градусов, и я совершенно не могла ходить. Просто лежала на кровати в подгузнике для взрослых, практически ничего не ела и не пила, только думала: «Когда же закончится этот день». Самое сильное чувство, которое я испытывала, — тоска по дому. Ко всему остальному можно было привыкнуть.

От начала и до конца лечение производилось по полису обязательного медицинского страхования. По нему меня спокойно принимали во всех больницах, не требуя за услуги ни копейки. Все операции и манипуляции, препараты предоставили бесплатно. Мы не платили ни за что.

В настоящее время в краснодарском клиническом диспансере №1 функционирует 845 коек: 8 онкологических отделений (маммологии, гастроэнтерологии, урологии, опухолей головы и шеи, гинекологии, проктологии, общей онкологии, мягких тканей), 2 химиотерапевтических отделения, 3 отделения радиологии (общей радиологии, радиогинекологии, амбулаторной радиологии), а также отделения гематологии, диспансерно-поликлиническое отделение, диагностические службы.

«Тебя начинают жалеть или заранее хоронить»

Химиотерапия забирает невероятно много сил. Я человек очень общительный, но писать каждому другу или близкому человеку, которые за меня волнуются, о своем состоянии тяжело. Поэтому социальные сети спасали меня в такие моменты, я все выкладывала, и близкие могли узнавать все оперативно на моей странице. Здесь дело не только в объеме моих моральных и физических ресурсов. Дело в том, что никого не учат, что делать, если у него или его близкого человека выявили рак.

И люди начинают вести себя порой странно. Например, моя подруга перестала делиться проблемами и рассказывать что-то личное, решив, что это несопоставимо с тем, что переживаю я. Тебя начинают жалеть или заранее хоронить. Все реагируют по-разному, всем трудно находиться рядом. Я всегда говорила, что моя боль — физическая, она ограничивается какими-то медицинскими манипуляциями и химиотерапией. А боль моих близких — в голове, и она безгранична. Каждый может накручивать себя до бесконечности. Мне всегда было страшно за тех, кто переживает это со мной.

«Смотрю на инвалидность не как на приговор, а как на возможность обрести поддержку государства»

Прогнозы насчет болезни довольно приятные. Да, есть определенные нарушения в организме, которые мешают ему нормально функционировать. Сильно повреждены печень, селезенка, лимфатическая система, все это накладывает определенные ограничения. Но с этим совершенно точно можно полноценно жить. Знаю, что руки опускать нельзя, если рак решит вернуться, я пройду весь этот путь снова. Будет нужно — еще несколько раз. Буду бороться до тех пор, пока смогу сделать хоть что-то. Главное — не унывать и не поддаваться панике. Рак — это не приговор. Мне было не страшно, а просто тяжело физически.

Я довольно спокойно перенесла все моральные составляющие болезни: принятие диагноза, а также своего нового статуса — инвалид I группы, необходимость жить иначе. Я смотрю на инвалидность не как на приговор, а как на возможность обрести поддержку государства и жить в том ритме, в котором позволяет мое здоровье. Это не стыдно и не плохо, это необходимо для людей, которые страдают от тех или иных недугов. 

В период ремиссии я наблюдаюсь в краснодарском онкоцентре. Здесь замечательные врачи, которые помогают мне, консультируют по всем вопросам, назначают дополнительные обследования, если я вдруг думаю, что в моем организме что-то не так.

Понимаю, что на данный момент наш краевой онкоцентр слишком мал (помещение, персонал), чтобы принимать всех жителей Кубани.

Ремиссия — период течения хронической болезни, который проявляется значительным ослаблением или исчезновением симптомов. В соответствии с этим различают неполную и полную ремиссию. Полная ремиссия при лимфогранулематозе может продолжаться месяцами и годами, однако может смениться новым обострением — рецидивом.

«Я поняла, что мыслям в моей голове нужен выход»

Рукоделием я занимаюсь с детства. Мне всегда нравилось вкладывать частичку души в то, что делаю. А другие, в свою очередь, могут почувствовать это. Когда химиотерапия буквально приковала меня к больничной койке, я поняла, что мыслям в моей голове нужен выход. Словесного и эмоционального выплеска было недостаточно, их нужно обратить в какую-то физическую оболочку.

И я начала усердно вышивать крестиком — это был самый доступный в то время досуг для меня. Все отделение в Москве видело меня за этим занятием. Сначала это была необходимость, а впоследствии стало привычкой. Если раньше я могла гулять, танцевать или заниматься спортом, то в сложившихся условиях — только рукодельничать. Мне сейчас 21 год, мои сверстники в основном не любят сидеть дома. К сожалению, для меня это необходимость, особенно в условиях пандемии коронавируса. Трудно не замкнуться в себе, приходится как-то развлекать себя. Сейчас создаю зайцев-сплюшек.

Идеи дизайна приходят методом проб и ошибок. Выкройки я делаю на глаз. Когда вижу, что-то пошло не так, исправляю до тех пор, пока не добьюсь нужного результата. Если я шью вручную, на создание небольшой игрушки уходит примерно три часа, начиная от выкройки, заканчивая какими-то дизайнерскими украшениями. Если мне удается воспользоваться швейной машинкой, процесс занимает всего полчаса.

Даже не знаю, почему я решила делать именно зайцев. Когда создаешь примитивные игрушки, в них обязательно должна быть изюминка, чтобы не выглядели слишком просто. Я подумала, что длинные уши — это нестандартно.

С выбором и покупкой тканей для игрушек мне помогает троюродная сестра. Если она оказывается рядом с магазином для рукоделия, то обязательно зайдет в него и присмотрит что-то для меня. Она тонко чувствует меня, знает, что мне точно понравится. Также друзья и родственники часто дарят мне сертификаты на покупку материалов. Недостатка в чем-либо я не ощущаю. Предпочитаю яркие дизайнерские ткани с красивым рисунком, чтобы готовое изделие выглядело нескучно. Опять же, при создании таких простых игрушек очень важно подобрать правильную ткань.

Свои работы продаю через инстаграм. Также делаю мыло, украшения из бисера, папье-маше, разные аппликации, шью одежду. Проще сказать, чем я не занимаюсь.

«Мне трудно наблюдать даже за подключенными капельницами»

Пока мне ставили диагноз и я проходила лечение, не смогла получить полноценное образование. Мне бы хотелось сделать это несколько позже. Медицинский колледж я так и не окончила. Думаю, что сейчас в первую очередь нужно встать на ноги. На мой взгляд, учиться никогда не поздно. Обстоятельства у всех бывают разные, поэтому никого нельзя ограничивать в этом.

Я еще точно не знаю, какое образование буду получать. Возможно, продолжу свой путь в медицине, если реабилитируюсь после того, что перенесла во время лечения. Сейчас мне морально трудно наблюдать даже за подключенными капельницами и другими процедурами, не говоря уже об их совершении. Может быть, я найду себя в чем-то другом. Сейчас я точно не тороплюсь сделать окончательный выбор.

В большей степени восстановление организма происходит само по себе, ему не нужна никакая медикаментозная помощь. На фоне эмоциональных потрясений мне пришлось прибегнуть к услугам психотерапевта. Сейчас я принимаю только препараты, которые поддерживают мое ментальное здоровье. Также в определенные моменты я использую анальгетики, чтобы избавиться от болезненных ощущений в теле, и еще противорвотные.

Когда узнаешь о таком страшном диагнозе, тебя может накрыть волной депрессии. Мне было тяжело пережить лечение вдали от дома. Пришлось принимать антидепрессанты, с помощью которых я восстанавливаюсь до сих пор. Также на фоне эмоционального потрясения у меня развилось обсессивно-компульсивное расстройство. Но это не самые ужасные диагнозы, думаю, что я сейчас в порядке. Мне просто нужна поддержка определенными препаратами, мне не привыкать пить таблетки по расписанию.  

Обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР) — психическое расстройство, при котором у больного непроизвольно появляются навязчивые, мешающие или пугающие мысли. Например, страх заражения или загрязнения; страх причинения вреда себе или другим; страх потерять или не иметь какие-то вещи, которые могут понадобиться; идея, что все должно быть выстроено правильно, по порядку, симметрично; чрезмерное внимание к чему-то, что рассматривается как везение или невезение.

В онкологическом центре врачи довольно четко понимают отношение пациента к болезни. И иногда, чтобы озвучить диагноз, им вызывают психолога или психотерапевта. Я знаю по рассказам знакомых. Особенно это касается несовершеннолетних, которым об этом говорят в присутствии родителей. Во время лечения подобная помощь мне не нужна была, после — да.

К счастью, в Москве действует прекрасная ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй». У них есть служба «Ясное утро» для тех, кто в принципе боится психологов и подобных специалистов из каких-то своих убеждений. Примерно пять раз я обращалась на их круглосуточную горячую линию, чтобы справиться с определенными мыслями, не дававшими мне покоя. Последний раз звонила туда уже из Краснодара, чтобы сообщить, что я в порядке, что у меня все хорошо.

Я пишу книгу о своей борьбе с лимфомой под названием «Без имен». С помощью своего творчества и вырученных от его продажи средств я рассчитываю издать ее. В ней я не упоминаю ни одного имени, потому что совершенно не важно, как кого зовут и кто кем кому приходится. По моим оценкам, она уже готова на 85%. Я пишу максимально честно и открыто, не оборачивая реальность в романтический фантик. Не рассказываю о худых бледных девушках, томно вздыхающих у окна. Я говорю, как на самом деле выглядят онкобольные, как себя ведут. Рассказываю, что лично видела и слышала. У меня есть тот опыт, которым нужно делиться с людьми.