Фонд Тимура Бекмамбетова снял ролики о первичном иммунодефиците у детей. Их нужно посмотреть всем родителям
Благотворительный фонд Тимура Бекмамбетова «Подсолнух» выпустил серию роликов о редком, но опасном генетическом заболевании — первичном иммунодефиците.
Эволюция Юга.ру рассказывает о том, почему их должен посмотреть каждый.
В роликах говорится о том, что у первичного иммунодефицита (ПИД) есть 12 настораживающих признаков: например, частые болезни и неэффективность антибиотиков при лечении. Фонд информирует родителей о том, как важно вовремя заподозрить ПИД и спасти детей — в некоторых случаях без медикаментозной поддержки заболевание может оказаться смертельным.
Частота встречаемости отдельных видов ПИД — 1:10 000 человек, иммунодефицитных состояний — 1:500. По оценкам иммунологов, в России живут около 15 тыс. пациентов с ПИД, а диагностировано только 2 тыс. человек. Дети с тяжелыми видами ПИД не доживают до двух лет, 90% из них диагноз ставят посмертно.
С 2016 года фонд «Подсолнух» проводит «Пациентские школы» — встречи пациентов, сотрудников фонда и ведущих врачей-иммунологов. В Краснодаре такая школа пройдет 23 сентября 2018 года. На ней можно будет узнать больше информации о заболевании, методах лечения и о том, как получить квалифицированную помощь и дорогостоящие лекарства.
К встрече присоединится главный внештатный детский онкогематолог Министерства здравоохранения Краснодарского края Владимир Лебедев.
Школа откроется 23 сентября в 16:00 в помещении Детской краевой клинической больницы (площадь Победы, 1)
Благотворительный фонд «Подсолнух» обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением пациентов, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы — первичным иммунодефицитом (ПИД). Фонд также оказывает правовую и психологическую поддержку своим подопечным. «Подсолнух» помогает трем детям с первичным иммунодефицитом в Краснодарском крае.
Первичные иммунодефициты (ПИД) — группа тяжелых генетических заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких иммунных механизмов защиты. При этом есть относительно «легкие» формы, с которыми человек может сосуществовать всю жизнь, не понимая, почему он так часто и тяжело болеет. Все формы ПИД довольно сложно диагностируются.