«Туберкулез — это не стыдно». Журналистка и художница пережили туберкулез и написали книгу об опыте лечения болезни
Художница Полина Синяткина и журналистка Ксения Щенина перенесли туберкулез и столкнулись с нехваткой информации о болезни. В 2017 году девушки издали брошюру, в которой опровергают самые известные мифы о туберкулезе.
В рамках проекта «Ты и туберкулез» Полина и Ксения посетили с просветительскими лекциями шесть российских городов — в том числе Краснодар. Эволюция Юга.ру побывала на лекции, где девушки рассказали, что нужно знать о туберкулезе, какие существуют предрассудки об этой болезни и с какими сложностями сталкиваются те, кто лечится от туберкулеза в России.
По данным ВОЗ (Всемирной организации здравоохранения), туберкулез — одна из десяти самых распространенных причин смерти людей в мире. В 2016 году из 10,4 млн больных умерли 1,7 млн.
Туберкулез — это инфекционная болезнь, которую вызывают микобактерии, или палочки Коха. Болезнь чаще всего поражает легкие, но бывает туберкулез других органов — так называемая закрытая форма.
Симптомы активной формы туберкулеза — кашель, в том числе с мокротой или кровью, повышенная температура, боли в груди, слабость, потеря веса, ночной пот.
«Не говори никому, на тебя клеймо повесят». Как девушки узнали о болезни
Ксения: Я училась в Москве, поехала на каникулы домой. Оказалось, что я болела туберкулезом уже давно и зря не забирала результаты флюорографии, которую мне нужно было пройти «для галочки». Узнать об этом было неожиданно и очень страшно. Мне пришлось прервать учебу и остаться дома в Хабаровске. На тот момент я вела ЖЖ и даже не думала скрывать свою болезнь.
Девочки в моей палате чаще всего вообще не понимали, куда они попали и что им говорят врачи. Тогда не было статей, написанных доступным языком, в интернете чаще всего писали негативные истории и мифы. И я начала простыми словами рассказывать о туберкулезе в своем блоге.
видео о проекте Полины Синяткиной «Вдохнуть и не дышать», посвященном туберкулезу
Полина: Меня поразило, что больные туберкулезом люди подолгу находятся в больницах — практически живут там. Они врут своим знакомым о том, что с ними происходит на самом деле. Если открыться и рассказать, что ты пережил туберкулез или лечишься в данный момент, люди реагируют с ужасом и осуждением.
Первое время я боялась говорить, что болею. Доктор мне сказал: «Не говори никому, на тебя клеймо повесят. Ты молодая, зачем тебе это нужно?». Но в какой-то момент я поняла, что не виновата в том, что заразилась, — так же, как и любой другой в больнице. И мне захотелось сделать проект об этом.
Борьба со стигмой. Как появилась книга и лекции
Ксения: Мы познакомились с Полиной, когда она лежала в больнице и писала там картины, готовилась делать выставку «Вдохнуть и не дышать». Ей нужна была помощь с выставкой, и ей подсказали мою страницу в ЖЖ. Мы познакомились и стали работать вместе.
В 2016 году нас заметили в Минздраве и пригласили на министерскую конференцию о туберкулезе. Полина захотела сделать иллюстрированную книгу, простую и понятную любому человеку. Мы выпустили ее в 2017 году, и она уже разъехалась по русскоязычным странам.
Всемирная организация здравоохранения узнала о нас после выставки «Вдохнуть и не дышать». Когда мы показали им книгу, представителей ВОЗ она восхитила — оказалось, что раньше ничего подобного не было.
Брошюра Полины Синяткиной и Ксении Щениной «Ты и туберкулез» — это путеводитель по болезни от людей, которые пережили туберкулез на своем опыте. Авторы рассказывают о том, как принять свой диагноз, какие исследования придется пройти и как протекает лечение — в больнице или дома. В книге рассказывается о взаимодействии с врачами и близкими, о том, как защитить родных от заболевания и почему при туберкулезе важно обращаться к психотерапевту.
Посмотреть и бесплатно скачать книгу
Сначала мы просили помочь с пересылкой книги по городам России, а после в ВОЗ нам предложили поехать в эти города с лекциями. Мы отобрали те регионы, где, на наш взгляд, нужнее всего привлекать внимание к проблеме. Самые «тяжелые» регионы России — это Республика Тыва и Дальний Восток, а также Самарская область — из-за ВИЧ-инфекции.
Полина: Наша главная миссия, с которой мы ездим по городам, — это борьба со стигмой и стереотипами вокруг болезни. Например, многие думают, что заразиться туберкулезом могут только определенные люди и в определенных местах.
Краснодар не относится к эпицентрам заболевания, но в Краснодарском крае очень много стереотипов, и о болезни здесь не принято говорить. Страх рождается из незнания, а из страха рождаются вредные мифы.
Большинство не знает, зачем делать манту. О диагностике туберкулеза
Ксения: Я сталкивалась в жизни с вакцинами БЦЖ, манту и флюорографией, но никогда не ассоциировала их с туберкулезом. У меня были поверхностные представления, что манту нельзя мочить (на самом деле можно), а флюорография — это то, что просто надо сделать. На самом деле это три способа контролировать и отслеживать инфекцию на государственном уровне. Мы спрашивали школьников — оказывается, им не объясняют, зачем ставят манту. Просто говорят: «Чтобы не болеть». Отсюда рождается незнание.
БЦЖ — это вакцина против туберкулеза, которая вводится ребенку в первые дни после рождения. Та самая отметка на плече, которая есть у большинства людей в России. Это не прививка, которая защищает всю жизнь — у новорожденного после вырабатывается устойчивость к туберкулезу на первых годах жизни.
Манту — внутрикожное введение нейтрализованных микобактерий туберкулеза для выявления реакции на палочку Коха. Это проба, которая показывает — болен человек туберкулезом или нет.
Флюорография — это рентген органов, с помощью которого можно выявить болезнь.
В России высокая распространенность инфекции, поэтому всем в первые дни после рождения ставят БЦЖ — вводят бактерии туберкулеза для выработки иммунитета. Но это не дает защиты на всю жизнь — к 30 годам большинство россиян инфицируется. И нет никакого волшебного лекарства, чтобы точно защитить себя от этого. Но это совсем не значит, что инфицированный человек обязательно заболеет.
Флюорография не всегда эффективна для выявления болезни. Чаще всего она показывает, когда туберкулез уже развился в легких. Более эффективным и современным методом считают компьютерную томографию — она позволяет определить туберкулез на самых ранних стадиях.
Симптомы туберкулеза — это не только кашель
Ксения: Говорят, что главные симптомы туберкулеза — это кашель и кровь. У меня не было ни того, ни другого. Была только сильная слабость. Для студентки, учащейся и работающей в Москве и каждый день ездящей из Подмосковья, это не было чем-то настораживающим. Я игнорировала это два года. Просто думала, что я ленивая и мне не хочется вставать по утрам.
Еще к симптомам относится небольшая потеря веса, ночной пот и незначительное увеличение температуры.
Туберкулез у всех плотно ассоциируется с легочным заболеванием. Но эта болезнь может поразить любые органы, и часто люди не могут понять, что с ними не так. Они делают много тестов, тратят кучу денег — и все впустую.
Марина Майорова, врач-фтизиатр:
Туберкулез в начальных стадиях протекает без симптомов. Они проявляются, когда начинается распад, то есть образуются дыры в легких. Тогда повышается температура до 38,5 °С и из-за поражения сосудов начинается кровохаркание.
Клинический вялотекущий туберкулез так явно не проявляется. Первый звоночек — дикая, невыносимая усталость. Подъем температуры особо не ощущается.
Если вы заметили за собой постоянную усталость, измерьте температуру. Если она выше 37 и продолжает держаться в течение недели, идите на флюорографию. Все остальные симптомы проявляются на гораздо более запущенных стадиях.
У ВИЧ-инфицированных при туберкулезе температура может быть и выше 39 °С. В этом случае флюорография может не помочь, поэтому делают рентгенографию органов грудной клетки, детей отправляют на компьютерную томографию.
Самые распространенные формы туберкулеза после легочного — это мочеполовой туберкулез, гинекологический, костный, и у ВИЧ-инфицированных — туберкулез периферических лимфоузлов.
Способы передачи туберкулеза
Полина: Обычно всех волнуют такие вопросы: если больной туберкулезом человек пройдет мимо и чихнет, можно ли заразиться? А если выпить после него из кружки? Нужно ли сжигать одежду и личные вещи, когда уезжаешь из больницы после лечения?
Туберкулез передается через воздух в замкнутом непроветриваемом пространстве. То есть на улице, где происходит постоянная циркуляция воздуха, заразиться невозможно. Больной легочным туберкулезом, находящийся в закрытом помещении, при дыхании выделяет бактерии, и другой человек может их вдохнуть. Но это не грипп, и просто так заболеть туберкулезом нельзя. Должно сработать много факторов, чтобы процесс запустился. Внелегочный туберкулез вообще не заразен.
По данным ВОЗ, 90% населения России и треть планеты инфицированы туберкулезом. Человек может жить со спящей формой болезни. Но у некоторых при падении иммунитета он переходит в активную форму. Часто это происходит с людьми с ВИЧ, сахарным диабетом, почечной недостаточностью или в подростковом и пожилом возрасте. Также в группе риска находятся курящие люди.
Еще один способ заразиться — постоянный контакт с человеком, который болеет туберкулезом. Например, когда больной живет с вами. Бактерия опасна, только когда находится в воздухе. Как только она попадает на любую поверхность, то теряет свои свойства и становится неопасной. Поэтому заразиться, выпив из одной кружки с больным, невозможно.
Как лечат туберкулез
Ксения: В народе ходит миф, что туберкулез не лечится и от него все умирают. Но сейчас есть все необходимое, чтобы вылечиться, — антибактериальная химиотерапия и препараты.
Когда я получила диагноз, то думала, что все в порядке, раз меня отпустили домой. Может, у меня какая-то легкая форма. Раз не закрыли, то все обойдется. На самом деле, больных туберкулезом никуда не закрывают принудительно. Их могут лечить амбулаторно.
Мы побывали в краснодарском диспансере, у вас тут все немного жестче, чем в остальной России. Когда я лежала в больнице, мы могли, например, спокойно выходить за территорию. У вас здесь серьезные КПП, мимо которых просто так не пройдешь. Пациентов даже в магазин выпускают только со специальными справками от врачей. В краевом стационаре было хорошо и чисто, а еще там запрещено курить на территории — это вообще большая редкость для диспансеров. Психотерапевта бы еще туда — было бы совсем прекрасно!
Полина: С лечением есть проблема в том, что палочка Коха мутирует и становится устойчивой к препаратам. Россия вместе с Китаем и Индией находится в тройке лидеров по устойчивости туберкулеза. Это значит, что лечение изначально должно быть эффективным и своевременным, чтобы болезнь не перешла в активную фазу.
У нас в стране, особенно в небольших городах, плохая диагностика, не хватает оборудования, много некомпетентных врачей. Я узнала на собственном опыте важность своевременной диагностики: у меня была открытая форма туберкулеза, но мне диагностировали пневмонию. Меня лечили от нее две недели, а состояние только ухудшалось.
Устойчивый туберкулез лечится от года до двух лет. Сейчас есть программы ВОЗ, благодаря которым эти сроки сокращаются. Это очень хорошо, потому что тяжело каждый день принимать таблетки или находиться на капельницах.
Ксения: В Краснодарском крае с диагностикой дела обстоят хорошо. Выявляют туберкулез вовремя, регион развитый, все лекарства здесь есть. В Волгограде, например, все совсем по-другому. Там, видимо, сильно не хватает финансирования — в области даже не везде можно сделать рентген, или пациентам приходится самим покупать для него пленку.
Вредные мифы о депрессии и психосоматике
Ксения: Я веду сообщество поддержки во «ВКонтакте», где мне каждый день пишут десятки человек. Мы оказываем эмоциональную поддержку, а также там есть врачи-фтизиатры, которые дают бесплатные консультации.
Некоторые уверены, что туберкулезом заражаются только грустные и депрессивные люди. Это даже не суеверие, а скорее ложь, которую распространяют в интернете. Насколько я понимаю, это идет от книг Луизы Хей о самопомощи.
Нужно понимать, что лечение от туберкулеза — это тяжело, и не все его выдерживают морально. Иногда человек сдается и решает лечиться сам, — например, медитациями и молитвами. Меня это сильно злит. Это как ошибка выжившего: один человек прекратил лечение, но у него, возможно, был хороший иммунитет, и в результате наступила ремиссия. И вот он начинает рассказывать всем и всюду, что излечился с помощью самовнушения или чего-то еще. А остальные, у кого не получилось, молчат, потому что умирают.
Здесь не может быть никаких предрассудков и суеверий. Человек заболевает, просто потому что заболевает. Никто в этом не виноват.
Что делать, чтобы не заболеть
Полина: Нет совета, который на 100% поможет защититься от туберкулеза. Никто не застрахован: заболевают журналисты и художники, строители и учителя, люди в тюрьмах, женщины после родов.
Все, что в силах каждого из нас, — это регулярно проверять свое здоровье, проходить флюорографию раз в год. Все мы думаем, что болезнь нас обойдет стороной. А что, если нет? Здоровье в этом случае действительно в наших руках.
Развенчание основных мифов о туберкулезе. Кратко:
1. Нельзя заразиться, если пить из одной кружки с больным. Бактерии передаются только по воздуху;
2. Манту мочить можно — препарат вводится под кожу;
3. Туберкулезом может заболеть кто угодно — вне зависимости от рода деятельности, пола, возраста и достатка;
4. Туберкулез бывает не только легочный — болезнь может поразить любые органы;
5. Поэтому флюроография не всегда помогает выявить туберкулез;
6. Сильный кашель с кровью не основной симптом болезни. Основные — дикая усталость и стабильно повышенная температура.
