Почему Краснодару необходим центр раннего развития для детей с синдромом Дауна? Интервью с руководителями проекта «Дети Солнца»

Через что проходят родители, когда принимают решение воспитывать ребенка с синдромом Дауна? Какое отношение встречают у врачей и соцработников? Об этом мы поговорили с руководителями проекта «Дети Солнца» Верой Буяновой и Александрой Начаровой

Через что проходят родители, когда принимают решение воспитывать ребенка с синдромом Дауна? Какое отношение встречают у врачей и соцработников? Почему Краснодару нужен негосударственный центр для помощи семьям с солнечными детьми? Эволюция Юга.ру поговорила с руководителями проекта «Дети Солнца» Верой Буяновой и Александрой Начаровой.

В Краснодарском крае живет более 480 семей, в которых родились дети с синдромом Дауна. Родители, которые поняли, что в государственных учреждениях не могут заниматься адаптацией и развитием их детей, пять лет назад основали благотворительную организацию «Дети-Лучики». В сообществе они справляются с трудностями вместе — благодаря взаимопомощи и обмену опытом. Но у «Лучиков» до сих пор нет своего помещения. Поэтому руководители решились на масштабный проект — сбор средств на открытие центра.

Принятие

Александра: Ребенок с синдромом Дауна может родиться у совершенно здоровых родителей. Никто не застрахован. Принять рождение особенного ребенка — процесс сложный. Иногда нужно обращаться к психологу, чтобы он помог справиться со стрессом.

У врачей и работников органов опеки нет задачи оставить ребенка в семье. Нет задачи помочь разобраться, успокоиться, дать информацию, рассказать об опыте других семей. Они оперируют сухими фактами и медицинскими терминами. 

Когда я родила своего малыша, ко мне приходил работник из органов опеки. Сказал примерно следующее: «Вы не переживайте. Вы можете его оставить. Он поживет в детдоме год, вы пока придете в себя, а потом посмотрите, нужен он вам или нет».

Как вообще мать может оставить своего ребенка? Как его оставить на год? Самая важная реабилитация идет именно в этот период. Массажи, физиотерапия, близость с мамой!

Как появилась организация «Дети-Лучики»

Александра: Диагноз сыну подтвердили. А что дальше? Я не знала, к кому обратиться за советом. Искала информацию о таких детях и организациях, которые специализируются на их развитии у нас в Краснодаре. Но поиск не дал результатов. Я не могла понять, что мне делать с ребенком и как вообще жить дальше.

Казалось, это конец: теперь я всю жизнь буду ходить по больницам

Александра Начарова

Мне повезло — в поликлинике физиотерапевт дала мне телефон другой мамы с солнечным ребенком. На тот момент моему сыну было 3 месяца. Я позвонила, и мне рассказали еще о нескольких семьях. На встрече, куда меня вскоре пригласили, их было 13. Я наконец-то познакомилась с другими родителями и их детьми, узнала, как правильно развивать своего ребенка, как заниматься реабилитацией. Именно тогда мы решили, что нужна организация, юридическое лицо.

Сначала мы решили объединить все солнечные семьи. Мы оставляли везде визитки и листовки — печатали их на собственном принтере. Было сложно — мамы звонили с недоверием, боялись, а я объясняла, что у меня такой же ребенок и я в таком же положении, как и они.

За пять лет в «Детях-лучиках» собралось 250 семей.

Почему важно информировать маму как можно раньше

Вера: У нас в роддомах и медучреждениях нет системы передачи информации, никто не сопровождает семью с момента рождения ребенка с синдромом. Мы очень ждали рекомендаций и алгоритма действий, куда нам теперь обратиться за консультацией, у каких специалистов далее наблюдаться. Но ни в перинатальном центре, ни в генетической поликлинике, ни в поликлинике по месту жительства нам ничего не разъяснили.

Моя дочка родила ребенка в 17 лет. Ребенка у нее сразу забрали. Ей ничего не говорили, ждали, пока приеду я после родов, — она была несовершеннолетняя, хоть и замужем, поэтому все равно врачи общались со мной. Дочка ждала, лежала, не понимала, что происходит. Только мне уже шепотом сказали, что «у вас, возможно, генетические отклонения, мы возьмем анализ и будем ждать результатов».

Примерно 90% детей с синдромом Дауна рождаются с пороками сердца. Другие распространенные физиологические отклонения — гиперподвижность суставов, мышечная гипотония, болезни почек и печени, проблемы с ЖКТ, узкая грудная клетка и малый объем легких.

Александра: Наверное, все матери с солнечными детьми проходят похожий путь. Такие дети рождаются в целом очень слабые. У нас выявили патологию сердца, печени, почек, было нарушено кровообращение головного мозга. Говорили: «Ребенка сейчас переведут в патологию, ты его не сможешь кормить грудью, брать на руки, он будет отдельно, так что брось, пусть лежит, пусть орет».

Мне сказали: «Не корми его грудью, не бери на руки, не привязывайся. Может, ты его вообще отдашь»

Александра Начарова

Вот ребенок родился, отлежал в патологическом отделении, выписался — дальше куда? Для подтверждения диагноза отправляют к генетикам. Меня врач принял очень сухо, сказал, что диагноз «синдром Дауна» подтвердился. А что делать дальше, как развивать ребенка, никто не объяснил.

Когда мама знает об особенностях своего ребенка, то развитием начинает заниматься правильно и вовремя. Поэтому для нас важно, чтобы родители узнавали о нашей организации как можно раньше. 

Да, есть медицинская тайна и врачи не имеют права делиться с нами контактами таких семей. Но вы дайте хотя бы нашу визитку. Все зависит только от личного отношения врача — заинтересован ли он, захочет дать информацию о нас или нет. Много таких, которые скорее скажут: «Да бросьте вы его, иначе возиться будете всю жизнь».

Каким будет центр «Дети Солнца» в Краснодаре

Александра: Мы понимаем, что наше государство не может, не в силах делать эту работу. Поэтому мы и создаем центр сами и собираем на него деньги. Мы планируем собрать средства, которых хватить как минимум на год работы, на оплату труда трех специалистов — психолога, физиотерапевта и педагога по раннему развитию. Это не менее 1 млн рублей.

У нас есть хорошие специалисты, которые прошли специализированное обучение, — у них есть и профессиональное образование, и сертификаты об обучении от фонда «Даунсайд Ап». Пока у нас нет своего помещения, эти специалисты не могут вести прием. 

«Даунсайд Ап» — российская некоммерческая организация, благотворительный фонд. Оказывает профессиональную психолого-педагогическую помощь детям с синдромом Дауна и их семьям. Организация работает в России 20 лет. Фонд консультирует соответствующие государственные организации в вопросах организации ранней помощи детям с синдромом Дауна.

Администрация выделила «Детям-Лучикам» помещение в Краснодаре на Садовой, 80. Ждем подписания договора, чтобы начать его обустраивать. Но там огромную сумму придется вложить в ремонт.

Вера: В центре будет несколько кабинетов для работы специалистов, игровая комната для детей — чтобы они занимались, пока мамы общаются. Еще хотим сделать тренировочную кухню: детям нравится готовить и угощать друг друга.

Александра: Вот наша Таня на видео, так они готовят. Ей 18 лет.

К сожалению, этот функционал доступен только на полной версии материала.

Вера: Мы надеемся, что работа центра будет финансироваться пожертвованиями. Все занятия должны быть бесплатными.

Помимо разовых пожертвований мы изучаем различные системы фандрайзинга. Нам важно иметь подушку безопасности, постоянные договоры о пожертвованиях с организациями. Если уж мы берем на себя такую ответственность — набирать персонал и оплачивать им работу, мы должны понимать, как и за какие средства. Чтобы потом не метаться в режиме цейтнота.

Почему детям с синдромом Дауна нужна ранняя адаптация

Александра: Синдром Дауна — патология, которая диагностируется с рождения. И заниматься с такими детьми нужно сразу.

У солнечных детей очень слабые мышцы, и это не только бицепсы и трицепсы, которые снаружи видно. Сюда же относятся мышцы желудочно-кишечного тракта, мышцы во рту, отвечающие за речь. Чтобы задвигаться, нужна помощь извне. Понятно, что мышцы у них когда-нибудь задвигаются, к трем годам, к примеру. Но мы можем начать делать логопедический массаж уже с восьми месяцев. Обычно логопеды не подключаются до трех лет, но в этом случае очевидно, что это просто необходимость.

Если у мамы нет денег на логопеда, мы бесплатно учим основным принципам сами — у нас есть проект «Мамина школа». Логопеды дают методические рекомендации на тренингах. С этим проектом мы ищем пристанище в детских центрах города, спасибо им, что они нас пускают, — например, детский центр «Детвора», центр «Карабас».

Вера: Чтобы ребенок потом пошел в сад, его надо адаптировать, социализировать максимально. Но что делать, если почти все организации для детей с синдромом Дауна принимают их только с трех лет?

Я на днях звонила в организацию, они везде рекламируются как первый инклюзивный центр, куда можно идти развиваться. И там у них тоже можно только с трех лет. Нужно, чтобы ребенок уже сидел, ходил, понимал что-то. А как этого добиться без ранней подготовки? Благодаря тому, что мы в семье занимались этим самостоятельно, в 11 месяцев наш Лева уже говорит «баба», «папа», «да-да-да».

Александра: Моему ребенку шесть лет, и он не говорит. Произносит отдельные слова, но у него нет нормальной речи. Я делала так, как мне врач сказал: водила на массажи, колола препараты. А о том, что мне нужен был специалист-дефектолог, мне рассказали такие же мамы, когда ребенку уже было полтора года. Многие, как и я, упускают самое ценное время для начала занятий — от рождения до трех лет.

Как в «Детях-Лучиках» находят друзей

Александра: Каждую неделю мы проводим мероприятия — водим детей в театры, кино, музеи, организовываем мастер-классы, в том числе по кулинарии. Подростки недавно обучились в фотошколе. Проводим для семей благотворительные фотосессии. И все это бесплатно для родителей! Сама я плотно общаюсь со многими семьями, мы ездим вместе на природу на шашлыки, ходим в кино. А самое главное — сдружились дети!

Это кажется, что они неполноценные, но им ведь хочется обычного общения

Александра Начарова

Когда ребенку пять лет, проводить день рождения с родителями радостно и нормально. А в 14 лет? Кто хотел бы отмечать в таком возрасте день рождения с мамой? Когда матери оказываются заперты в четырех стенах, боятся выйти с ребенком на улицу, дети не развиваются, не получают нужной социализации. Мы даем возможность общаться.

Подростки вместе ходят в боулинг, у них уже даже какой-то «романтик» появляется. У нас есть Таня, ей 18 лет, она, правда, не очень интересуется отношениями, у нее свои увлечения — в театральную студию ходит, мальчики ей особо не нужны. А мальчикам она нравится, один даже ее ревнует и расстраивается, если она рядом с другим садится. Он тогда может обидеться и даже с мероприятия захочет уйти.

Что ждет детей с синдромом Дауна после совершеннолетия

Александра: В 18 лет ребенок заканчивает школу. Для обычных детей жизнь только начинается, они идут в вуз. А для ребенка с особенностями дальше жизни нет. И у мамы нет. Перспективы — только неврологический диспансер и интернат. Но если я вкладывала в ребенка 18 лет, если я его реабилитировала, как я скажу ему: «Все, школа закончена, надо жить своей жизнью, иди в интернат». Это вообще как?

В «Детях-Лучиках» есть программа по трудоустройству. Ее разработала одна из мам после обучения в школе социального предпринимательства. Программа подразумевает открытие швейных мастерских для изготовления каких-то простых вещей — прихваток, полотенец. Так дети будут заняты, трудоустроены, смогут получать какую-то копейку. Это рассчитано на подростков, уже закончивших школу.

Всем родителям, у которых только родился особенный ребенок

Вера: Слова очень простые, хоть их поначалу сложно принять. Жизнь только начинается. Она будет другой, но она только начинается. Мы с дочкой уже многое переосмыслили после рождения Левы. Надо жить здесь и сейчас, наслаждаться простым семейным счастьем, меньше бежать за какими-то материальными благами.

Моей дочке сейчас 18 лет, она думает, какое ей дальше получать образование после техникума. Либо она пойдет на психолога, либо в пединститут. Она думает о том, как в будущем сделать жизнь других особенных детей проще и спокойнее.

Александра: Да, жизнь изменится, но кто сказал, что она изменится в худшую сторону? Рождение этого ребенка дало мне массу сил и возможностей. После декрета и появления «Детей-Лучиков» у меня пошел рост в рабочем процессе и, кажется, появилось намного больше сил.

Вера: Силы сами откуда-то берутся, когда ты знаешь, ради чего тебе двигаться дальше.

Как помочь благотворительному проекту «Дети Солнца»?

1. Отправить СМС на номер 3443 со словом СУДЬБА и через пробел указать сумму пожертвования, которая спишется со счета вашего телефона.
2. Оформить единоразовое или ежемесячное пожертвование на сайте проекта.
3. Юридические лица могут стать партнерами проекта, для этого нужно заполнить форму на сайте.
4. Помочь нематериально с организацией благотворительной Новогодней Ёлки — она пройдет 23 декабря в ТРЦ «МЕГА» с 12:00 до 18:00.

Контакты для связи с организаторами:
8 (918) 036-47-37 (Екатерина)
fond-deti@gk-vegas.com

Версия страницы для ПК